Stay Signed In
Do you want to access your site more quickly on this computer? Check this box, and your username and password will be remembered for two weeks. Click logout to turn this off.
Stay Safe
Do not check this box if you are using a public computer. You don't want anyone seeing your personal info or messing with your site.
Dette skrev jeg bortimot ett år etter at Mariann døde. Det meste av det har stått i medlemsbladet til "Et barn for lite" fra januar 04.
Tirsdag den 24.09.2002 ble livet vårt snudd på hodet. Vi ble foreldre til lille Mariann 2195 gram tung og 43 cm lang. I stedet for et sykehusopphold med blomster, gaver og glede, så satt vi i fem dager og ventet på at babyen vår skulle dø. Selv om sorgen river og sliter i meg hver eneste dag, så føler jeg meg på en måte rik. Rik fordi jeg har fått lære å kjenne så mange flotte mennesker. Profesjonelle mennesker som ikke har glemt å være menneskelig i jobben sin. Mennesker som gav av seg selv og var der for oss. Ingen av dem kunne redde vår lille Mariann, men de kunne hjelpe oss gjennom de første, vanskelige dagene.
Etter et helt normalt svangerskap sluttet babyen plutselig å røre seg i magen min. Til tross for at dette var mitt femte svangerskap håpet jeg at jeg bare var en ”hysterisk” mor som kjente for godt etter. Jeg prøvde med risting og isvann for å få henne til å bevege seg, men til ingen nytte. Da min mann Anthony (Thony) kom hjem fra arbeid mente han at vi straks måtte dra til sykehuset. Jeg ble lagt på registrering på Fødeavdelingen. Til vår store glede hørte vi hjertelyden med en gang. Jordmødrene ville likevel at babyen skulle bevege seg. Da dette ikke skjedde ble det besluttet å utføre hastekeisersnitt under full narkose. Jeg rakk ikke å bli redd. Jeg visste at hun levde og ville bare ha henne ut slik at legene kunne hjelpe henne.
De neste timene var verst for mannen min. De kom ut med en liten baby fra operasjonssalen. Hun var grå i fargen og pustet ikke ordentlig selv. De arbeidet med henne i noen minutter før hun ble stabil. De var klar over at hun var veldig syk. Blant annet var hjertet forstørret. Men de mistenkte mer. Det ble derfor besluttet at hun skulle sendes med ambulansefly til Nordlandssykehuset i Bodø. Mannen min ble sendt hjem for å pakke en bag slik at han kunne følge henne. Jeg kunne ikke flyttes før neste morgen.
Da jeg våknet kom legen som hadde foretatt keisersnittet. Han fortalte hva han visste og hva han mistenkte. Da de skulle dra ble jeg kjørt ut i korridoren. Der fikk jeg sammen med svigerforeldrene mine et lite glimt av Mariann før hun dro. En liten baby med strikket lue pakket inn i tepper i en enorm transportkuvøse. En av jordmødrene som hadde vakt denne kvelden dro hjem og skannet et bilde av babyen tatt like etter fødsel på sin private pc. Det bildet ble veldig viktig for meg den lange natten jeg lå alene på Intensivavdelinga ved Helgelandssykehuset i Mo i Rana.
Natten på Intensivavdelinga ble fryktelig vond. Jeg lå i et stort rom med forheng mellom sengene. Rundt meg lå folk som sov, folk med smerter og en gammel dame som ropte og kjeftet på sykepleierne. Et par jordmødre tittet inn til meg og pleierne spurte smått om jeg trengte noe. Men det jeg trengte var et enerom der jeg kunne gråte skikkelig og et menneske som hadde tid til å sitte sammen med meg og prate med meg. Denne natten ble den lengste i mitt liv. Tårene rant stille ned i puta mens jeg så høstens første snø falle i Mofjellet. Redselen for at hun skulle dø før jeg fikk rørt henne var enorm. – Og jeg hadde ingen å dele den med. Telefonen fra mannen min da de var kommet til Bodø var god å få, men det var armene hans rundt meg jeg trengte.
Onsdag morgen ble jeg sendt i ambulansefly nordover. Både ambulanse/- og flypersonell gjorde det de kunne for at turen skulle bli så behagelig som mulig.
Da vi kom til Nordlandssykehuset møtte Thony meg ved inngangen. Jeg ble straks kjørt inn på Prematuravdelinga. Avdelinga var for anledningen stengt for andre foreldre. Der fikk jeg for første gang ta på Mariann. Det føltes så annerledes. De andre barna hadde jeg fått holde og kose med. Mariann var full av ledninger og slanger og jeg kunne bare røre henne gjennom en glassluke. Det var som om det var sykehusets ikke mitt barn.
Etter en stund kom legen inn. Hun fortalte om hjertefeilen og at de mistenkte en kromosomfeil som heter Trisomi 18. Prøver var allerede sendt til Tromsø. På spørsmål fra mannen min om hva det eventuelt ville innebære, fortalte hun at Mariann ville dø. Det kunne gå en dag, en uke, en måned, et år. Hun var sterkt psykisk utviklingshemmet. Ble hun dårlig ville det ikke bli gitt livreddende behandling og hun ville ikke få hjerteoperasjon. Hun sa sikkert mer, men det er vanskelig å huske. Det er begrenset hvor mye informasjon man klarer ta inn når man får en slik beskjed. Det var som en vond drøm man ikke klarer våkne fra uansett hvor mye man klyper seg i armen.
Senere da ting hadde fått tid til å synke i oss fikk vi mer informasjon og anledning til å spørre om ting vi lurte på. Legen var også flink til å gi oss informasjon etter hvert som hun fikk vite svar på prøver og lignende.
De følgende dagene ble vi godt kjent med pleierne ”våre”. De informerte og forklarte om alarmer som gikk og prøver som ble tatt. De var der med et klapp på skulderen og stakk papir i hånden på oss når tårene rant.
Vi ble anmodet om å få søsknene til Mariann oppover snarest mulig. Heldigvis hadde vi besteforeldre som kunne organisere det praktiske for oss. Trygdekontoret dekker ikke søskens reise for å se sin dødssyke søster. Det kan være vanskelig å klare et slik løft økonomisk. Heldigvis kunne besteforeldrene legge ut for oss. Men jeg mener at vi skulle sluppet å tenke økonomi i den situasjonen vi var i. Det var en selvfølge at barna på 21, 18, 14 og 2 skulle få møte søsteren mens hun levde.
Sykepleierne på Prematuravdelinga gjorde det de kunne for at oppholdet for familien skulle bli billigst mulig. De ordnet det slik at fire barn og tre besteforeldre fikk låne en leilighet de disponerte. De ordnet med mat og sengklær. Det var bare å spørre så ordnet de praktiske ting så godt som de kunne. Hele familien føler i dag at alle ble tatt godt vare på.
Da familien ankom sykehuset torsdag morgen ble avdelinga igjen stengt for andre foreldre. Vi var hele veien prioritert på dette området da vi hadde det sykeste barnet. Mariann var da lagt i en åpen kuvøse slik at alle fikk ha nærkontakt med henne. Samme dag fikk vi holde henne. Da hun lå på brystet mitt for første gang var det uendelig godt, men samtidig så vondt. Som mamma var det godt å kjenne at hun ble roligere av stemmen min. Jeg følte da at jeg fikk kontakt med henne. Dessuten fikk jeg anledning til å fortelle henne hvor uendelig glad jeg var i henne. Etter hvert fikk alle i familien holde henne. De kosestundene tror jeg ingen av oss ville vært foruten.
Hele situasjonen var nok veldig vanskelig for Marianns søsken. De tre største var helt fantastiske. De var en god støtte for min mann og meg. Den minste forstod at ting var ikke som de skulle. Alle rundt henne gråt og ingenting ble slik vi hadde fortalt henne at det skulle bli. Hjemme hadde hun vært med på forberedelser til babyen skulle komme hjem. Vi prøvde å ta oss mest mulig av henne, men hun hadde det vanskelig.
Thony og jeg sov sammen på et rom på Fødeavdelinga. Det var vondt å høre spedbarnsgråt og se de lykkelige foreldrene. Vi holdt oss derfor for oss selv. Om det er riktig å legge foreldre i vår situasjon på Fødeavdelinga vet jeg ikke. Det ville vært vanskelig uansett hvilken avdeling vi hadde ligget på. Etter hvert fikk vi et stort familierom der på det dagtid var plass til alle i familien. Da kunne vi besøke Mariann etter tur. Der fikk vi pratet helt privat uten noen sykehusansatte til stede. Vi fikk tatt vare på hverandre og utviklet disse dagene et sterkt samhold.
Thony og jeg fikk tilbud om å snakke med sykehusets sosionom. Der fikk vi blant annet informasjon om at vi hadde rett til engangsutbetaling ved fødsel som hjemmeværende får, selv om barnet dør. Hun informerte også om økonomiske rettigheter i forbindelse med begravelse av små barn. Det føltes feil å snakke om Marianns begravelse før hun var død, men vi følte likevel at vi fikk en god del ting på plass. Det viste seg at vi begge hadde gått og vært redd for ikke ha råd til en skikkelig begravelse. Vi ville ikke føle at vi måtte være gjerrige. Vi ville ta en skikkelig avskjed med Mariann der alle som ville det kunne være sammen med oss. Vi tok også opp sorg og sorgreaksjoner. Vi var spesielt bekymret for 14-åringen vår som stengte mye inne fra første stund. Det er en vanskelig alder på alle måter.
Legen ville at vi skulle være med og bestemme når Mariann skulle kobles fra respirator. Men hun forklarte at de måtte først og fremst ta hensyn til barnets situasjon. De ville ikke utsette det så lenge at barnet led. Hva som ville skje når respirator var borte kunne hun ikke spå. Mariann kunne dø, men kunne også stabilisere seg. I samråd med legen bestemte vi oss for lørdag morgen. Da hadde vi hele dagen foran oss til å se hvordan hun klarte seg.
Torsdag kveld hadde de problemer med lekkasje på respiratorslangen. En for oss fremmed lege kom og sa at de kom til å koble henne fra fredag ettermiddag. Dette begrunnet han ut i fra legesituasjonen i helgene. Det slo oss først helt ut, men heldigvis ble Thony sint. Han sa at det ville vi ikke diskutere en gang. Vi hadde gjort avtaler med vår lege. Det ble heldigvis med det, men vi hadde en fryktelig kveld.
Lørdag morgen ble avdelinga igjen stengt for andre. Hele familien, inkludert morfar og en onkel som nå var kommet, var samlet for å ta avskjed med Mariann. Hun kunne dø med en gang hun ble koblet fra. Alle hadde en liten stund med henne alene før de gikk opp på familierommet. Thony og jeg ble igjen. Jeg holdt henne på brystet. Hun reagerte da de vasket henne med plasterfjerner som lukter sterkt. Hun fikk litt morfin og oksygen og pustet fint selv. Etter hvert kunne familien komme ned igjen. Vi hadde en fin ettermiddag og kveld der vi igjen fikk kose med henne. Hun var ikke i kuvøsen mer. Uten så mye slanger virket alt så mye lettere. Det var som om Mariann ville leve så lenge hun kunne for å gi oss flest mulig minner.
Etter midnatt da resten av familien hadde forlatt sykehuset, spurte sykepleieren om jeg ville bade Mariann. Dermed ble et av mine største ønsker oppfylt. Jeg fikk bade og stelle henne og for en kort stund late som om alt var som det skulle være. Sykepleieren spurte også om de skulle trille inn en seng slik at jeg kunne ha henne hos meg om natten. Klart jeg ville. De redde en seng til mannen min på dageligstua/familierommet, slik at han kunne være i nærheten. Hva denne natten betyr for meg i ettertid lar seg vanskelig beskrive. Jeg vil alltid være den sykepleieren evig takknemmelig for at hun la forholdene så godt til rette for oss.
Ved femtiden denne natten gikk Marianns kroppstemperatur ned. Etter hvert pustet hun mindre og mindre. Jeg hentet mannen min som kom opp til oss i senga. Mariann ble lagt på brystet mitt. Der sovnet hun stille inn nøyaktig 4 ½ døgn gammel. Vår eldste datter skrev i et minneord at Mariann døde der hun hørte hjemme – hos mammaen og pappaen sin. En lege var til stede men grep ikke så lenge Mariann ikke trengte noe hjelp.
Igjen badet og stelte jeg henne. Hun fikk på bleier, body, sokker og lue. Dessuten en rosa dress med røde hjerter som bestemor hadde kjøpt. Hun ble pyntet med armbånd og smykke fra de største søstrene sine. Hun ble lagt i en seng med rosa sengehimmel sammen med bamser fra bror, søskenbarn og den minste storesøstera.
Vi fikk et rom utenfor avdelinga. Det ble pyntet med hvit duk og lys. Det var satt inn kaffe og saft til oss. Thony ringte familien og fortalte at Mariann var død. Vi satt og holdt henne mens vi ventet på dem. Sykepleieren som hadde vært sammen med oss denne natten dro innom dem og pratet med dem før hun dro hjem.
Hele denne dagen hadde vi en sykepleier som hadde som eneste oppgave å hjelpe oss. Om ettermiddagen da hun var ferdig på jobb fikk vi en ny. De organiserte alt det praktiske. De ordnet med hjemreisen for oss foreldre og ordnet med transport til Mo for Mariann. Da det var søndag kunne det bli vanskelig å få et begravelsesbyrå til å hente henne. Heldigvis stilte et begravelsesbyrå på Mo opp og tok også på seg diskusjonen med Trygdekontoret for å få dekket transporten, minus egenandel. Alternativ var å sende henne sammen med bagasjen på flyet eller å la henne være i Bodø til mandag. Begge alternativene var uaktuelle for oss.
Familien dro med toget hjem ved ett-tiden. Ved tre-tiden kom begravelsesagenten. Han kom inn og satte en knøtt liten kiste på bordet. Etter å ha hilst på oss trakk han seg stille tilbake. Vi kunne bruke den tiden vi trengte. Min mann la sin lille datter ned i kisten. Jeg la et hvitt blondeteppe på henne og hun fikk lekene sine med seg. Thony skrudde på lokket. Da hun ble hentet følte jeg at vi sviktet henne. Vi skulle jo vært sammen hele døgnet ikke skilles fra hverandre.
Da vi var kommet hjem skulle masse praktisk ordnes i forbindelse med dødsfallet og begravelsen. Det var veldig opp til oss selv hva vi ville ordne selv. Begravelsesbyrået tok på seg å ordne med politi og Tingrett som skal ha melding om dødsfall. Vi valgte blant annet selv sanger og blomsterbestilling til begravelsen. Begravelsesagenten hadde oversikt over hva som måtte ordnes slik at vi slapp være redd for at noe skulle bli glemt. Presten viste seg selv å være småbarnsmor. Jeg var fryktelig redd at hun skulle si at det var en mening med at Mariann måtte dø. For meg var alt så utrolig meningsløst. Frykten var heldigvis ubegrunnet. Hun holdt en nydelig tale om Mariann. Men synet da pappa og bestefar bar ut den lille kisten fra kirken har brent seg fast i minnet.
To uker etter begravelsen fikk vi tilbud om ettersamtale på Helgelandsykehuset, Mo i Rana. Til stede var legen som utførte keisersnittet og jordmor som var til stede under fødselen. I løpet av en time gikk vi i gjennom fødselen og sykdommen. Vi fikk spurt om ting vi lurte på. Det var godt å få gjennomført denne samtalen før det var gått for lang tid.
I november dro vi til ettersamtale ved Nordlandssykehuset i Bodø. Til stede var legen som hadde ansvar for Mariann og to av sykepleierne som vi kjente best. Vi hadde med penger vi hadde fått inn på Marianns minnefond. Penger de nå har kjøpt inn en sofa som foreldre kan bruke når de er på Prematuravdelinga. Under samtalen gikk vi gjennom tiden vi tilbrakte på Prematuravdelinga.
Når de gjelder ettersamtaler dekker Trygdekontoret verken reise, opphold eller tapt arbeidsfortjeneste. Thony valgte å begynne å arbeide ganske snart etter begravelsen. Derfor ble dette enda en utgift vi ikke hadde regnet med.
I ettertid fikk vi med hjelp av Helsesøster kontakt med gruppa ”Vi som har et barn for lite” her på Mo. Aktiviteten hadde ligget nede en stund, men de startet opp igjen da vi kom til. En kveld i måneden samles vi rundt en kopp kaffe og prater om løst og fast. Fellesskapet i gruppa føles godt. Mens andre sikkert mener at dette skulle vi blitt ferdig med for lenge siden så mener gruppa at man må bruke den tiden man trenger. Det er egentlig utrolig hvor like følelser og reaksjoner vi alle går eller har gått gjennom. Man kan snakke om de samme tingene om og om igjen uten å føle at man plager andre. Sykehuspresten deltar ofte på disse møtene. Han har stor kunnskap om sorg og sorgreaksjoner. Jeg føler ofte at han hjelper meg til å få ting på plass. Gruppa fortalte oss om det at ektepar ofte sørger i utakt før vi opplevde det selv. Det gjorde oss forberedt slik at det er lettere å si i fra at i dag har jeg en vanskelig dag.
Jeg har også fått gitt uttrykk for frustrasjon over at kjenninger plutselig får det så travelt når de møter meg. De sier hei og borte er de. Jeg forstår at folk ikke vet hva de skal si og at døden er et vanskelig tema. Det er ikke så mye å si egentlig. Det var vi som var et av 8000 ektepar som fikk et barn med Trisomi 18. En klem eller noen ord varmer enda etter snart et år.
Vi vil jo gjerne snakke om Mariann. Hun var datteren vår som vi bare fikk beholde i noen få dager. Vi er glad for at vi fikk kjenne henne. Enda minnes vi henne mest med sorg. Men etter hvert vil vi forhåpentligvis tenke mer og mer på henne med glede. Hun vil alltid ha en spesiell plass i hjertet vårt. Hun vil aldri vokse opp og bli et flott menneske slik de andre barna våre er. Hun vil alltid være en liten baby. For oss var hun som en liten sommerfugl. Hun kom og var så utrolig vakker, men så sårbar og tander. Vi fikk bare nyte hennes skjønnhet i noen få dager, men minnene hun gav blir aldri borte.
